临床研究专病结构化数据集：喉癌和下咽癌

喉癌、下咽癌是头颈部常见恶性肿瘤，60%～80%患者就诊时属于局晚期病变，5年生存率较差，肿瘤威胁患者的生命，影响发音、呼吸、吞咽功能，降低生活质量。规范化的喉癌、下咽癌的临床诊疗工作非常重要，目前喉癌、下咽癌临床命名和诊治欠规范导致疗效评价和随访资料不统一。国内喉癌和下咽癌专病数据库多以单中心为主，标准化程度不高，数据相对单一，完整性不足，而多中心的喉癌和下咽癌专病队列数据库相对缺乏。迫切需要标准数据集指导下的真实世界的喉癌、下咽癌临床研究。《临床研究专病结构化数据集——喉癌和下咽癌》参照国家电子病历、信息化行业标准及中国喉癌、下咽癌指南，在上海申康医院发展中心指导下，由复旦大学附属眼耳鼻喉科医院发起，与上海长海医院、复旦大学附属中山医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海市第一人民医院、上海市第六人民医院、上海长征医院、上海交通大学医学院附属新华医院共建而成。全数据集从医学和数据两个维度进行设计，共集成26个模块，57个子模块，437个指标。