脊髓性肌萎缩症护理手册

脊髓性肌萎缩症（SMA） 是一种罕见的、常染色体隐性遗传 的神经肌肉疾病，其活产新生儿发病率约 1/5000，是 2 岁以下儿 童首位致死性遗传病。既往因没有有效的治疗药物，许多 SMA 患儿及家长感到很绝望。但近几年来，随着医疗技术的发展、新 型治疗药物的问世，许多患者看到了希望，一些患者的运动功能、 呼吸功能、吞咽功能所有改善，生命周期不断延长，因呼吸感染 而导致的住院天数和次数越来越少。本书是深圳市儿童医院神经内科护理团队的智慧结晶，对罕 见病 SMA 进行了详尽的讲解，其内容涉及了 SMA 的基本概况、 综合治疗、用药护理、骨骼及关节护理、呼吸系统护理、营养支 持、口腔护理、康复训练、皮肤护理、心理评估和支持、家庭医 疗护理等方方面面。本书介绍了我们护理团队丰富的临床经验，对 SMA 各种 常见症状的护理关键点、注意事项、操作方法进行了非常详 细的分享，相信读者看后会有很大的收获。我也相信，本书将 会成为新加入护理团队的人员在护理 SMA 患者时的重要参考 工具。